به گزارش امید روز : هفته حمایت از بیماران هموفیلی، در تقویم سلامت کشور، همواره فرصتی برای آگاهی‌بخشی درباره یکی از حساس‌ترین بیماری‌های مزمن و ژنتیکی بوده است؛ بیماری‌ای که شاید در ظاهر برای بسیاری از مردم ناشناخته بماند، اما برای مبتلایان به آن، هر روز و هر ساعت با مفهوم خطر، مراقبت و نیاز مداوم به دارو گره خورده است. امسال اما این مناسبت، بیش از آنکه رنگ اطلاع‌رسانی و امید داشته باشد، به تریبونی برای هشدار درباره بحرانی تبدیل شده که می‌تواند تبعات انسانی سنگینی بر جای بگذارد.
الناز یاری، مدیر کانون هموفیلی ایران، با تأکید بر اهمیت این هفته، آن را فرصتی برای شنیده شدن صدای بیمارانی دانست که زندگی‌شان به تأمین مستمر دارو وابسته است. او تصویری نگران‌کننده از وضعیت فعلی ارائه می‌دهد؛ وضعیتی که در آن سه قلم از داروهای حیاتی بیماران هموفیلی با کمبود جدی روبه‌رو شده و این کمبود، از سطح یک مسئله اداری یا اختلال مقطعی فراتر رفته و به دغدغه‌ای فوری برای بقا و سلامت بیماران تبدیل شده است.
بیماری‌ای که با تأخیر سازگار نیست
هموفیلی یک بیماری ژنتیکی و اختلال در انعقاد خون است که در آن بدن توانایی کافی برای کنترل و توقف خونریزی را ندارد. این بیماری اگرچه با مراقبت دقیق و دسترسی منظم به درمان قابل مدیریت است، اما در صورت وقفه در تأمین دارو، می‌تواند به سرعت به خونریزی‌های شدید، آسیب‌های مفصلی، ناتوانی‌های دائمی و حتی مرگ منجر شود.اهمیت موضوع در اینجاست که درمان بیماران هموفیلی، درمانی انتخابی یا قابل تعویق نیست. داروی این بیماران صرفاً یک نسخه پزشکی معمولی نیست که بتوان چند روز برای تأمین آن صبر کرد یا با گزینه‌ای دیگر جایگزینش کرد. هر ویال دارو، در بسیاری از موارد، به معنای مهار یک خونریزی داخلی، جلوگیری از تخریب مفصل، یا نجات جان یک بیمار است. از همین رو، هرگونه اختلال در دسترسی به این داروها، مستقیماً کیفیت زندگی و حتی بقای بیمار را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
پنج دهه همراهی یک نهاد مدنی
کانون هموفیلی ایران، به عنوان یکی از قدیمی‌ترین سازمان‌های مردم‌نهاد کشور، از سال ۱۳۴۶ فعالیت خود را با هدف حمایت از بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی آغاز کرده است. این نهاد طی بیش از پنج دهه، نه‌تنها در حوزه حمایت‌های اجتماعی و آموزشی فعال بوده، بلکه نقش مهمی در پیگیری حقوق بیماران، مطالبه‌گری برای تأمین دارو، افزایش آگاهی عمومی و تعامل با نهادهای مسئول ایفا کرده است.در واقع، کانون هموفیلی ایران برای بسیاری از بیماران و خانواده‌هایشان، فقط یک انجمن صنفی یا خیریه نیست؛ بلکه نهادی است که در بزنگاه‌های درمانی، حقوقی و اجتماعی، نقش تکیه‌گاه را ایفا کرده است. با این حال، آنچه امروز از سوی این کانون مطرح می‌شود، نشان می‌دهد که فشار بحران دارویی به اندازه‌ای افزایش یافته که حتی یک نهاد باسابقه و ریشه‌دار نیز بخش عمده توان خود را از برنامه‌های توسعه‌ای و آموزشی به سمت تأمین حداقلی داروی بیماران سوق داده است.
از برنامه‌های فرهنگی تا جست‌وجوی چند ویال دارو
مدیر کانون هموفیلی ایران با لحنی صریح و تلخ می‌گوید که این انجمن در سال‌های گذشته، هفته حمایت از بیماران هموفیلی را با برنامه‌های فرهنگی، آموزشی و امیدآفرین برگزار می‌کرد، اما امروز شرایط به گونه‌ای تغییر کرده که بخش بزرگی از توان مجموعه صرف یافتن چند ویال دارو از این بیمارستان و آن مرکز درمانی شده است؛ آن هم فقط برای اینکه بتوان جان بیماری را نجات داد.این روایت، بیش از هر آمار و گزارش رسمی، عمق بحران را آشکار می‌کند. وقتی ظرفیت یک نهاد تخصصی و مردمی به جای تمرکز بر ارتقای کیفیت زندگی بیماران، صرف مدیریت کمبودهای فوری و رفع اضطرارهای روزمره شود، به این معناست که نظام تأمین و پشتیبانی درمان بیماران خاص، با اختلالی جدی مواجه شده است.
بحران زنجیره تأمین و تبعات انسانی آن
به گفته مسئولان کانون، شرایط ناشی از جنگ و مشکلاتی که در زنجیره تأمین دارو ایجاد شده، از عوامل اصلی بروز این کمبودهاست. هرچند در ادبیات اداری، واژه‌هایی مانند «اختلال زنجیره تأمین» یا «کمبود مقطعی» ممکن است مفاهیمی فنی و خنثی به نظر برسند، اما در زندگی واقعی بیماران، این واژه‌ها ترجمه‌ای بسیار ملموس و دردناک دارند: اضطراب روزانه خانواده‌ها، سرگردانی میان مراکز درمانی، تماس‌های مکرر برای یافتن دارو، تعویق درمان، تشدید خونریزی و در نهایت، خطر از دست رفتن جان بیمار.این بخش از بحران، آنجاست که مسئله دارو از یک چالش اجرایی به یک مسئله انسانی و اجتماعی تبدیل می‌شود. خانواده‌هایی که هر روز با نگرانی از خواب بیدار می‌شوند تا شاید بتوانند برای فرزند، همسر یا عزیز بیمار خود دارو پیدا کنند، در حقیقت هزینه بی‌ثباتی در زنجیره تأمین را با فرسایش روانی و تهدید سلامت می‌پردازند. در این میان، بنا بر اظهارات مطرح‌شده، حتی شماری از بیماران نیز جان خود را از دست داده‌اند؛ رخدادی که باید به عنوان یک هشدار جدی برای کل ساختار سلامت کشور تلقی شود.
مطالبه‌ای حداقلی، اما حیاتی
نکته قابل تأمل در سخنان مدیر کانون هموفیلی ایران آن است که بیماران در این مقطع، خواسته‌ای فراتر از تأمین دارو مطرح نمی‌کنند. نه بحثی از امتیازهای رفاهی ویژه در میان است، نه درخواست شغل، مسکن یا بازنشستگی پیش از موعد. مطالبه امروز بیماران هموفیلی، مطالبه‌ای کاملاً پایه‌ای و حیاتی است: دارویشان را به دستشان برسانید.این صراحت، بار اخلاقی و اجتماعی مسئله را دوچندان می‌کند. در شرایطی که بیماران حتی از طرح مطالبات ثانویه و حقوق تکمیلی خود صرف‌نظر کرده‌اند و تنها بر حق اولیه درمان پافشاری می‌کنند، تأمین پایدار دارو دیگر صرفاً یک وظیفه اجرایی نیست، بلکه آزمونی برای کارآمدی، اولویت‌گذاری و مسئولیت‌پذیری نظام سلامت محسوب می‌شود.
سلامت بیماران، گروگان بحران‌ها نباشد
یکی از مهم‌ترین گزاره‌های مطرح‌شده از سوی فعالان این حوزه آن است که بیماری، سیاست نمی‌شناسد و خونریزی نیز منتظر تصمیم‌های اداری، تحولات سیاسی یا بحران‌های بیرونی نمی‌ماند. این تعبیر، در عین سادگی، حقیقتی بنیادی را یادآوری می‌کند: نظام سلامت باید حتی در سخت‌ترین شرایط نیز از توان تاب‌آوری کافی برای حفاظت از بیماران آسیب‌پذیر برخوردار باشد.بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به اختلالات انعقادی، از جمله گروه‌هایی هستند که هر خلل در مدیریت تأمین دارو برای آنان پیامدی فوری و گاه جبران‌ناپذیر دارد. از همین رو، انتظار می‌رود سیاست‌گذاران و مدیران حوزه سلامت، داروهای حیاتی این بیماران را در اولویت مطلق تأمین، ذخیره‌سازی و توزیع قرار دهند؛ نه آنکه این داروها در تلاقی بحران‌های لجستیکی و تصمیم‌گیری‌های کند اداری، به کالایی نایاب تبدیل شود.
ضرورت یک پاسخ فوری و فراتر از وعده
آنچه امروز از زبان بیماران و نهادهای حامی آنان شنیده می‌شود، بیش از هر چیز، درخواست اقدام فوری و مؤثر است. این مطالبه، پاسخ‌هایی از جنس وعده‌های کلی یا ارجاع موضوع به آینده نامعلوم را برنمی‌تابد. مسئله، کاملاً روشن است: دارو باید به‌موقع، مستمر و بدون وقفه به دست بیمار برسد.هفته حمایت از بیماران هموفیلی، اگرچه بهانه‌ای برای دیده شدن این درد مزمن و کمتر شنیده‌شده است، اما نباید تنها به بازتابی رسانه‌ای محدود بماند. این هفته باید به نقطه‌ای برای بازنگری جدی در سازوکار تأمین داروهای حیاتی، تقویت ذخایر راهبردی، کوتاه کردن مسیرهای توزیع و ایجاد پاسخ‌گویی مشخص در قبال بیماران خاص تبدیل شود.در نهایت، پیام بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان روشن است: آنان سهمی در شکل‌گیری بحران‌های جاری نداشته‌اند و نباید هزینه آن را با جان و سلامت خود بپردازند. دارو برای این بیماران، انتخاب نیست؛ ضرورت است. ضرورتی که اگر به‌موقع دیده نشود، می‌تواند به بهای از دست رفتن جان انسان‌ها تمام شود؛ بهایی که هیچ نظام سلامت مسئولی نباید به پرداخت آن تن دهد.
